Het verhaal van Jerry

Onder het kopje 'Ervaringen' vragen we cliënten van Het Behouden Huys naar hun persoonlijk verhaal. Dit keer het verhaal van Jerry. Hij kreeg in 2012 te horen dat hij Urachus kanker heeft.

Mijn naam is Jerry en ik ben 50 jaar. In 2012 hebben ze bij mij een zeer zeldzame kanker soort ontdekt (Urachus Kanker). Ik ben in hetzelfde jaar succesvol geopereerd. Maar helaas bleek een jaar later uit de controles dat de kanker weer is teruggekomen. In 2013 ben ik opnieuw succesvol geopereerd in het AVL in Amsterdam. Maar in 2014 is gebleken dat de kanker weer de kop heeft opgestoken met helaas uitzaaiingen naar de longen. De mededeling van mijn behandeld arts was ‘u bent ongeneeslijke ziek’. En dan zakt even de wereld onder je voeten vandaan.

'Ik heb kanker en ben ongeneeslijk ziek, maar ik ben niet GEK'

Maar daarna komt het moment; en nu verder! Ik heb besloten om er vol tegenaan te gaan en te laten zien dat ik met een grote dosis positiviteit, fitheid en punten aan de horizon te zetten nog heel lang kan en mag leven. Ik ben nu bijna een jaar verder en dat besluit werkt bij mij uitstekend. Op alle fronten heeft het zijn positieve uitwerking, zelfs op de chemo’s. En ik voel mij goed!

Hoe doe ik dit? Ik denk altijd aan drie punten waar ik invloed (regie) op heb.

1: Er zijn een paar simpele dingen die een ieder vaak wel kan doen. Een daarvan is fit blijven. Ik heb dat gedaan door in beweging te blijven en twee keer in de week naar fysio fitness te gaan. Daar hebben ze speciale oefeningen voor mensen die kanker hebben of herstellen van kanker en dat is echt op alle niveaus te doen en heel goed voor je lijf. Want er gebeurt wel wat in het lichaam. Ik ben tussen de chemo’s een keer heel erg ziek geweest en heb zelfs twee weken in het ziekenhuis gelegen. En wat ben ik blij dat ik daar fit naar toe ben gegaan. Want toen had ik gelukkig een mooie ‘reserve ‘ opgebouwd zodat ik deze periode goed heb doorstaan.

2: Verder zijn positiviteit en vechtlust bij mij de factoren die mij heel erg helpen. En het voor mij dragelijk maken om met kanker te leven. Natuurlijk leef en denk ik aan mijn ongeneeselijke ziekte. Ik geef deze situatie ook altijd ruimte om er te zijn. Maar verderop vertel ik hoe ik hier mee omga en wat ik er allemaal aan doe en wie mij hierbij enorm bij helpt.

3: Punten aan de horizon zetten. Daar bedoel ik mee om leuke dingen te plannen. Dat kan natuurlijk alles zijn. Van een feestje, vakantie of een leuk wedstrijdje voetbal kijken. Maar gewoon een gelegenheid waar je naar uitkijkt. Dat is gewoon een lekker gevoel.

Gesprekken bij Het Behouden Huys

Wat ik een ieder wil aanraden is in therapie te gaan bij het Behouden Huys. Ik ben onmiddellijk nadat het bekend was dat ik ongeneeslijk ziek was naar het Behouden Huys gegaan. Niet omdat ik gek was of psychisch in de war, maar om hele goede adviezen te mogen ontvangen!

Ik heb zelf steeds het gevoel dat ik mensen om mij heen moet uitleggen waarom ik bij het Behouden Huys loop. Ik denk steeds dat ik mij moet verantwoorden omdat ik niet gek ben maar dat ik juist heel veel baat heb bij het Behouden Huys. Dat zal wel in mij zitten maar ik weet dat het bij heel veel mensen zo zit en zeker bij mannen. Maar neem van mij aan; het helpt.

Ik heb eens in de twee week een een-op-een-gesprek met een psycholoog. We bespreken dan onderwerpen waar je vaak thuis niet zo graag over praat omdat je vaak je omgeving niet emotioneler wilt maken dan dat ze al zijn. Het is niet altijd leuk om thuis te praten over kanker, maar je moet het zeker niet wegstoppen want het is er wel, ook als je er niet over praat. Ik heb bij Het Behouden Huys geleerd dat je evenwicht moet vinden tussen positiviteit / vechtlust en de ziekte die je hebt. De verhouding 1 op 3 lijkt een goede basis. Dus lekker veel aan positive dingen denken en af en toe ook je ziekte de ruimte geven.

Ik geef het vooral de ruimte als ik bij het Behouden Huys ben. Daar spreek ik er heel veel over en krijg ik veel tips en steun van de psycholoog om het een plek te geven. Maar je wordt ook gestimuleerd om zaken op te pakken. Ik kreeg bijvoorbeeld het advies om een afspraak te maken met de begrafenisondernemer bij ons in het dorp. Nou… daar was ik natuurlijk nog niet aan toe. Maar ik dacht, ik doe alles wat goed voor mij is. Daarom heb ik de stoute schoenen aangetrokken. Ik ben samen met mijn vrouw erop afgestapt en hebben een heel fijn gesprek gehad met de begrafenisondernemer. We hebben gewoon alles besproken zoals ik mijn afscheid graag zou zien en in samenwerking met mijn vrouw. Ook even financieel bekeken hoe het zit met de verzekeringen zodat mijn nabestaanden niet met een hele grote factuur blijven zitten. We hebben alles opgeschreven en in een envelop gedaan, die ligt nu thuis in de kluis. Ik kan u zeggen dat het erg oplucht dat dit gewoon is geregeld. Natuurlijk hoop ik dat het nog veertig jaar duurt, voordat die envelop tevoorschijn komt, maar er valt een last van je af.

Communiceren

Ook leer je bij Het Behouden Huys hoe je met je familie kan communiceren en met je omgeving. Je krijgt zeer praktische tips waar je heel veel aan hebt! Want hoe ga je met je omgeving om als ze je voor de honderste keer vragen in de supermarkt hoe het met je gaat? Hoe vertel jij je kind dat je je zorgen maakt of dat je naar de begrafenisondernemer bent geweest? Moet je af en toe je familie een compliment geven hoe ze met je omgaan en hoe ze erin staan? En nog meer van dat soort vragen.

Mensen geloof mij, het helpt echt om met een psycholoog te praten die is gespecialiseerd om jou te steunen bij kanker. Het gaat vaak over zaken waar je zelf niet aan denkt maar die je wel enorm helpen.

Lotgenotencontact

Ik zit ook in een groep met zeven andere mensen waar we samen groepstherapie volgen. Het zijn allemaal mensen die in de zelfde situatie zitten als jijzelf. Lotgenoten dus. Toen mijn psycholoog voorstelde om deel te nemen aan deze lotgenotengroep had ik daar absoluut geen zin in. Ik vond het ‘stoffig’ en zag mij daar al zitten in de kleermakershouding. En tot overmaat van ramp stond in de eerste uitnodiging ook dat je je sloffen mee moest nemen. Dat was uiteindelijk niet nodig en die zin gaat ook uit de uitnodiging heb ik begrepen. Het beeld dat ik had bij een lotgenotengroep klopte totaal niet. Je zit heerlijk met z’n allen in een huiskamer en zeker niet in een kleermakerszit. Ik heb inmiddels tien van deze groepsgesprekken gehad en ik baal enorm dat het alweer is afgelopen. Er zijn nog zoveel dingen die ik wil delen. Ik voel mij absoluut een spons en wil graag nog veel meer ervaringen / tips absorberen van de groep waar ik veel aan heb. Ik kan jullie zeggen dat het meer dan fijn is om vele dingen met je lotgenoten te delen.

Velen van onze groep, ik denk allemaal, zijn de mening toegedaan dat je zelfs meer deelt met deze groep dan met je beste vriend(in). Het zijn namelijk lotgenoten en die weten exact wat je bedoelt en begrijpen jou heel goed. Deze gesprekken worden geleid door een ervaren psycholoog. Elke week weer hoor je verhalen van je groepsgenoten waar je wat aan heb. Maar ook dat je gewoon even je verhaal kunt delen. En tijdens de groepssessies krijg je ook tips. Bijvoorbeeld: hoe ga je om met jouw behandelend arts als je geen goede relatie met hem hebt? Hoe ga je om met de verandering van je lichaam? Hoe kan je het beste communiceren? Wat is gelukkig zijn als je ziek bent? Hoe reageer je op de buitenwereld? Iedereen heeft zijn of haar eigen ervaring en hierdoor leer je van elkaar.

Ik kan nog wel twee uur door gaan met schrijven maar dat doe ik maar niet. Wat ik graag wil doorgeven is dat het een absolute meerwaarde is om eens een gesprek aan te gaan bij het Behouden Huys. Het heeft mij heel erg geholpen om beter om te gaan met de vreselijke ziekte kanker. Ze kunnen je helaas niet beter maken, maar wel makkelijker!

Uw eigen verhaal vertellen?

Wilt u ook uw eigen verhaal vertellen? Neem dan contact op met Aafke Veninga via 050-4062400 of a.veninga@behoudenhuys.nl.