Onderzoek : steun en hulp aan kinderen bij kanker

Een behoeftenonderzoek in opdracht van ‘Het Behouden Huys’


Mijn naam is Karlijn Lenferink en ik ben studente Toegepaste Psychologie aan de Hanzehogeschool te Groningen. In het kader van de afsluiting van mijn opleiding voer ik een afstudeeronderzoek uit. Dit onderzoek voer ik uit in opdracht van ‘Het Behouden Huys’.
‘Het Behouden Huys’ is een organisatie die steun en hulp biedt aan mensen die in aanraking komen met kanker. Het aanbod is heel divers, voor zowel patiënt als omgeving. Binnen deze organisatie en andere organisaties is tot op heden weinig bekend over welke ondersteuning kinderen nodig hebben. Willen zij zelf in therapie of willen hun ouders dat? Realiseren de kinderen op zo’n jonge leeftijd wat voor een effect de ziekte van de ouder op zijn/haar functioneren heeft? Welke steun kan het beste geboden worden om aan de behoeften te voldoen? Dit zijn allemaal vragen die de organisatie beantwoord wil hebben. Tijdens het onderzoek wordt getracht om dit in kaart te brengen. Om kinderen met een zieke ouder verder te helpen, is het belangrijk om aan te sluiten bij hun behoeften. Op deze manier kunnen de kinderen beter hun verhaal kwijt en heeft de hulpverlener een betere opening om daarop te kunnen inspelen.

Circa 200.000 kinderen worden jaarlijks in de US geconfronteerd met nieuw gediagnosticeerde kanker bij ouders. Hierbij is niet meegerekend, de miljoenen kinderen die in andere landen worden geconfronteerd hiermee of de meerdere miljoenen die al leven met een ouder met kanker (Lewis, 2007). Het aantal families dat wordt geconfronteerd met deze ziekte is enorm en zal alleen maar blijven groeien. Dat zij hulp ontvangen is erg belangrijk! Niet alleen de patiënt maar ook de partner en de kinderen.

Kanker heeft namelijk niet alleen effect op de patiënt, maar uit ervaring blijkt dat het ook ingrijpende gevolgen voor het gezinsleven heeft. Hierbij leggen de hedendaagse onderzoeken vooral de focus op de partner van de patiënt. Daarnaast hebben onderzoekers toenemende aandacht voor de impact op kinderen. Echter, de resultaten hiervan zijn erg dubbelzinnig. Het ene onderzoek toont aan dat de emotionele problemen bij kinderen toenemen, terwijl een ander onderzoek aantoont dat deze toename ook bij andere normgroepen plaatsvindt (Visser e.a., 2006). Gedurende dit onderzoek wordt de focus gelegd op de kinderen. Wat zijn hun behoeften? En hoe kan men het beste hierop aansluiten? Er wordt getracht een advies te geven om die aansluiting te verbeteren.


Aanleiding

Dit onderzoek heeft als doel gehad om een advies uit te brengen dat ervoor zal zorgen dat kinderen met een zieke ouder een goede ondersteuning ontvangen. Om dit doel te bereiken was het belangrijk om de behoeften in kaart te brengen. De aanleiding van dit onderzoek is dat er tot op heden weinig bekend is over de behoeften van kinderen met een zieke ouder. Hierdoor is het niet duidelijk welke hulp kinderen, die geconfronteerd worden met kanker, nodig hebben. Nu lijkt het erop dat er wordt gewerkt met ‘gezond verstand’ maar het zou natuurlijk zonde zijn als de sessies door gebrek aan effectiviteit hun doel voorbij schieten. Vandaar dat dit onderzoek heeft plaatsgevonden om te bepalen hoe ‘Het Behouden Huys’ haar aanbod kan verbeteren om nog beter maatwerk te kunnen leveren.

Onderzoeksopzet

Bij de onderzoeksopzet is ervoor gekozen om kwalitatief onderzoek in te zetten. Hierdoor kon door een op maat gemaakt instrument gehanteerd worden bij het verzamelen van de gegevens. Deze gegevens zullen antwoord moeten geven op de volgende hoofdvraag:

‘Wat zijn de behoeften met betrekking tot de ondersteuning van kinderen met een zieke ouder?’

Er is getracht om de bevindingen door middel van diepte-interviews en een vragenlijst in kaart te brengen. De diepte-interviews werden gehouden met familieleden, therapeuten en kinderen. Bij dit interview kwamen de volgende onderwerpen aan bod: huidige situatie, persoonlijkheid kind(eren), gedrag thuis, gedrag op school, gedrag bij ‘Het Behouden Huys’, therapie en behoeften. Door het hanteren van deze onderwerpen kunnen de resultaten gemakkelijker vergeleken worden. De vragenlijst is ingezet bij de therapeuten van de organisatie. Deze is gericht op de behoeften van kinderen op de volgende gebieden: beoogde effecten van de therapie, sociale situaties, psychisch welbevinden en ondersteuning.

Resultaten

De resultaten die uit de diepte-interviews en de vragenlijst naar voren zijn gekomen, worden kort toegelicht. Het sterkst kwam naar voren dat zowel de familieleden, de therapeuten en de kinderen het uiten van emoties als het meest belangrijk ervaren. Daar wordt aan toegevoegd dat het herkennen en reguleren ook van groot belang is. Dit zorgt voor meer rust. Tevens geven de therapeuten aan dat een balans hierbij van belang is. Dit houdt in dat tegenover de negatieve emoties (woede of verdriet) iets positiefs moet staan, zoals een mooie herinnering. Tot slot vinden alle partijen het belangrijk dat de kinderen praten over hun strubbelingen. Op deze manier kunnen zij hun hart luchten. Het liefst delen zij dit met lotgenoten of mensen die professionele hulp bieden, zoals ‘Het Behouden Huys’.

Conclusie en adviezen

De voornaamste conclusie die uit het onderzoek getrokken kan worden, is dat kinderen behoefte hebben aan het uiten, herkennen en reguleren van hun emoties. Het uiten van deze emoties doen zij het liefst met lotgenoten of met professionele therapeuten. Hiervoor kunnen zij gebruik maken van de aangeboden adviezen namelijk: het gebruiken van een hotline (communicatielijn), het inzetten van meer tussenevaluaties en het vormen van ‘peer groups’. Deze ‘peer groups’ kunnen eventueel nog ‘web-based‘, digitaal, worden gemaakt. Op deze manier wordt het vinden van steun en hulp toegankelijker.

Het is belangrijk dat dit onderzoek wordt gezien als een stap richting de focus op kinderen en behoeften wanneer zij te maken krijgen met een ouder met kanker. Hedendaagse onderzoeken richten zich vooral op de partners van de patiënt. De aandacht voor de steun aan kinderen neemt langzaamaan toe. Wanneer een kind tijdig steun ontvangt wanneer hij/zij daar behoefte aan heeft, zal dit vruchten afwerpen in de toekomst.

Lees hier het complete onderzoeksverslag